childdevelopment’s diary〜発達グレーの娘の記録〜

娘の発達について綴っています

長女の診断

日常に追われてブログがおざなりに。。

 

でも、今の現状や今の気持ち、感情は今しか味わえないからしっかり記録として残しておきたいので頑張ろう!

 

先日、診断名が付きました。ASDADHD

自閉症スペクトラム注意欠陥多動性障害。少しずつこだわりが強くなっているような気はしていたので、やっぱりそうかぁ〜という感じで、ここまで来るとすんなり受け入れた。診断名が付いたことによって、やるべき事が明確になったように感じるというか、私もシャキッとした感覚はあります。

 

診断名が付いたからと言って、みんなが全く同じわけではなく、個々に違うから、やっぱり我が子の特性を親がちゃんと理解していく必要がある。

 

長女は、先ず、変化にとても弱い。(あるあるだと思うけど)保育参観とかもう最悪😅これは2歳くらいから続いとる。お教室に親が入ってくるというイレギュラーに対応出来ず、大泣き、癇癪これが永遠に繰り広げられる😅それでも今回はなんとか切り替えてプログラムに参加出来たから、少し成長したんかな。

 

あとは療育でも同じで、お部屋が変わると対応不可。先生が変わるとなんかおかしくなる。机の配置が変わると大暴れする...しばらくはこんな事が続き、療育に通っていてもなんだかスムーズじゃないことが多かった4月、5月。完全に先生を1人に固定して、毎回うさぎのお部屋。カリキュラムもほぼ同じ内容を繰り返す。そうすることによって、少しずつスムーズになってきたような。。。

 

と言っても、カリキュラムを選んだり、あれ嫌、これ嫌という。嫌なものはとことん暴れて阻止。自分の好きなものだけ取り組む。。

 

見ている私がしんどくなる😅でも、療育はとにかく出来ることを褒める!だから、嫌がれば好きなことをやらせて褒める褒める!今はそんな感じ。

 

とにかく視覚優位だから、目で見て感覚的なものとかには興味が強いけど、耳で聞いて何かを選ぶとか、そういうものはとことん苦手。まぁほぼ聞こえてないというか聞かないというか、聞けないというか。

 

これってきっと定型児ママには理解出来んことやよね😅

 

保育参観でビックリしたことを

次は書こうかなー。

 

みんなに理解してもらおうなんて絶対に無理。世の中、経験せんとわからんことしかないよねってつくづく思う。経験してないからダメとかそういうことじゃなくてね。

 

ただ、私みたいに元々頭カチカチの人間は、この子育て経験がないと柔軟にならんかったんかもなーと思ったりする。スーパーで暴れる子を見て、親が悪いと昔は思っとったもんな😅

 

という事は、昔の私みたいにそう思っとる人も沢山おるってこと。

 

でも、今の私はそうじゃない。

 

経験するって、自分も沢山知っていかんなんし、学ぶことも増える(子供のことやしなおさら)

 

だから、柔軟になるし、キャパも広がるような気がする(全然まだまだやから偉そうなことは言えない🙇‍♀️)

 

つづく。

 

自分の子が凸凹である事実を受け入れる

このGW。ワンオペだったので、優しいお友達の力をとても借りている🤣

 

たけのこ掘りに誘ってもらって、お家にお邪魔させてもらったり、一緒に水族館に行ったり遊園地に行ったり。お友達に助けてもらって、なんとか乗り切れそう。

 

この連休に思ったことはやっぱり変わってる😅当たり前なんだけど、脳の特性だから仕方ないんだけど、協調性のなさだったり、切り替えが信じられないくらい出来なかったり、場面や場所を問わず酷い癇癪だったり。。。

 

なんか、もう、こっちの心が折れる出来事ばっかり。お友達のお陰でなんとか乗り切れたけど、私はずっと怒鳴ってばっかりだった。。。

 

怒ることが良くないことだとわかってるし、こっちが冷静にならなければいけないこともわかってる。根気強く言い聞かせていかなければならないことも頭ではわかってる。

 

でも、でも、、、母親のわたしも人間だし、本当しんどいーーー!!!!

 

下の子もまだまだ歩くまでには時間がかかるし、身体もくったりしてるから手もかかる。授乳もあるし、荷物も大量。そして、私の慢性的な寝不足も重なって、ホルモンバランスもガタガタ。

 

なんだかずーーっとイライラしてる。そんな精神状態が続いているような気がして。

 

凸凹を理解してくれるママたちや、凸凹っ子を育ててる渦中のママたちのおかげで今の私は救われている。

 

それでも不安定なんだから、この出会いがなかったら今ごろ私はきっと産後うつだったんじゃないかとさえ思う。

元保育士さんの見解

実家の母親と一緒に働いているMさんのお話し。

 

私は直接お会いしたことはないのですが、Mさんは元保育士さんで長女のことを実家の母親がよく相談しています。

 

いつも目から鱗の言葉を発するMさんの視点に、固定観念しかない私たちは常に驚きます。笑

 

こういう視点で子供の行動を観れるお母さんに育てられた子供は、とても表現力があり、意志があり、グローバルな子供に育つんじゃないかなぁと思います。こんな固定観念ガチガチの私の元で育てられる長女には本当に申し訳ないとさえ思う。。。

 

Mさん、いろんなアドバイスをくださるのですが、最初に言われたことは・・・

 

【発達凸凹ちゃんは本当に賢いの!!だから、ちょっと周りと変わっていても、後ろ指差されても、今に見とれ〜!!くらいの強い気持ちでお母さんには過ごしてほしい☺️確実に才能に満ち溢れてるからね】

 

これは療育施設でも言われます。これが私にとってはとても難しいのです💔よくわかる、すごくわかる。でも、親の立場になるといろんな塩梅が💔

 

先日、家族で釣り堀があるところへお出掛けしました。長女がお魚大好きなので、ハマってくれると思いきや・・・多動なので無理ε-(´∀`; )鯉の生簀に落ちるんじゃないかって勢いで走り回る走り回る。

 

鯉の餌やりをしたら、餌を手から離さない、地面に撒き散らかす、私は怒鳴る、その繰り返し😅

 

母親がMさんにそのお話しをしたところ、Mさんは【あ〜〜、手から離さないのは餌が欲しくて口をパクパク、バタバタしてる鯉を見てるのが楽しいのかね😊地面に餌を撒くのは自分の近くに鯉を呼びたくて地面に巻いてるんだね〜☺️】

 

・・・んん?!

 

【鯉は地面に来ることが出来ないってところまではわからないんだと思う☺️だから、自分の足元に餌を撒けば、近くに来ると思って巻いてるんだと思うよ〜☺️】

 

なるほど!!!!そういうことか!!

 

子供の行動には必ず意味があるのに、ついついその意味を考えずに行動を怒ってしまう。でも、実際なかなかその視点は難しいです😅

 

こんなん3歳児ならあるあるやろ!って思う方も多いと思います。多分、そうだと思う😂ただ、言われて理解するということはほぼなくて、定型児さんはある程度理解出来るレベルのことが長女は全く理解出来てないので、意味不明な行動が多い。

 

Mさん、元保育士さんで発達凸凹っ子を見ることが多かったようでとても知識をお待ちです。

 

子供のことを理解していて、尚且つ発達凸凹の脳の特性、偏りを理解している方はとても少ない。(保育士さんでも理解していない方が多いのが現状)凸凹っ子は協調性が著しく低く、周りを見て学ぶ力がとても弱いです。

 

【ダメなこと=楽しいこと】

人に迷惑をかけるとか、汚くしてしまうとかそんなことどうでもよくて楽しさが優っちゃう😂

 

発達凸凹っ子の脳の特性の理解は、専門分野。そして、凸凹について学ばれている方が多い施設やそんな人、そんな場所を見つけることが出来たら、子供の特性や個性を活かすことが出来る。そして、親のサポートもしてもらえる。あとは凸凹っ子を育てた経験のある方と繋がること。

 

まだまだ私もスタートしたばかりだけど、そういう横のつながりがあったら渦中の子育てが気持ち的に違ってくるよなぁ〜〜。

 

凸凹っ子の親の心のサポートもとても重要になると思う。自分がしんどかったら、無理に定型児ママと仲良くする必要もないかもしれない。そのときそのときで、合う人、合わない人を選択してもいいのかも。共感が全てではないけれど、しんどい時は共感して欲しいし、共感出来るとほっとするもんね。

2023.3.1 発達状況

発達状況と療育状況

 

昨年11月からスタートした療育施設の皆様にはとても良くして頂き、私の心のケアまでしていただいている🙇‍♀️今は診断は付いてないけど(診断を受けられる病院の待ちが半年待ちの為、受診してない)

間違いなく、ADHD
別名: 注意欠如・多動症, 注意欠如・多動性障害, 注意欠陥・多動性障害だと思っている。

 

以前に比べたら発語も増えたけど、3歳児だと思うと全く伴っていないレベル。ほぼ単語のみ。お話はするけど言葉になっていないことが多い。基本的に自己発信で、自分の要求を伝えることがメイン。こちらから保育園どうやった?など話しかけても全く興味なし。こっちにも降り向かないし、横で話しかけても目も合わせない。なので、会話というものは存在しません。

 

ただ、次女の入院中、義実家にお世話になっていた時の長女は出来ることも増えて、とてもいい子でした。

 

自分の好きなもの、トイストーリーやミニオンなどを観ると、完全に映像の中に自分も入り込んでしまい、自分の世界観を作り出す。すると、現実も映像も全て一色単になり、マイワールドとなる。助けてー!バズ!どこいっちゃたー??いないよー!!と家の中を探し回る。映像と同じことをするために、親によじ登って肩に乗ったり、髪の毛を引っ張ったりする。散々注意しても繰り返す。

 

家ではずっと動き回り続けている。粘土遊びやお絵描きは、園では座って出来るのに、家ではボロボロ、粉々、壁に落書きして終了。もちろん、怒っても全くわかっていない。私のイライラが尋常ではなくなるので、もう粘土は出しません。クレヨンも親が余裕のある時だけ。

 

お外で遊ぶことは好きだけど、公園などにお友達がいるとNG。いやだと大暴れする。ショッピングモールに行けば走り回ってどこか行く。カートに乗ると行っても途中で飽きて大暴れする。広いところに行くとさら注意力が散漫になる。特徴としてADHDそのもの⏬

「注意欠如・多動症/注意欠如・多動性障害」とも呼ばれ、不注意(集中力がない)、多動性(じっとしていられない)、衝動性(思いつくと行動してしまう)といった症状が見られる障害です。 症状の現れ方によって「不注意優勢に存在」「多動・衝動優勢に存在」「混合して存在」と分類されます。

 

不注意優勢、間違いなくその言葉がピッタリ。不注意しかないと思う。それくらい、怒られることしかしてないし、私は毎日怒り続けてる。怒りすぎて頭は痛いし、胃は痛いしほんとにしんどい。

 

テレビには異常に近付く。注意しても離しても何をしても無駄。きっと近付かないと集中出来ないんだと思う。

 

とにかく暇になったら食べ物をずっと要求する。(これは1歳半ごろから全く変わっていない)変わったことは、私が全く対応しなくなったので私への要求は格段に減り、主人への要求が異常に強くなったこと。

 

手先が器用だったり、一度やったことはすぐに自分で出来たり、賢いと思うところは沢山あるのに家では全く出来ない。外では出来るのに、家だと甘えというレベルでは済まされないほどひどい。

 

最近は飼い犬に牛乳をかけたり、食べ物を吐き出したり、1日に何回もする。怒っても怒鳴っても叩いても無視してもダメ。ずっと笑ってる。やってもいいこととダメなことの境目がいまいちなのか、大人しい犬だからそういうことをするのか。

 

療育の方に相談したところ、長女ちゃんは賢いからわかってると思う。でも、ワンちゃんが大人しくて小型犬だからなにもしてこないってわかっててやってる。あとは親の興味を引きたいからね。こういう時は、親は怒らず、淡々と片付けるのみに徹する。かなり難しいけどね😅と言われました。この発達凸凹に対する親の対応って、少し違っていて。親の学びもかなり重要になってくる。そもそも、脳が違うから通常のやり方だと通用しなくて。かと言って、親も人間なので感情的になるのも当たり前だし、本当に難しい。

 

そして、先日、療育で言われたこと。

長女ちゃんはかなり頭脳派なんじゃないかと私たちは推測していて。大人の使い方を上手に分析して、この人にはここまでOK、この人にはここまでOKって本能的にわかっていると思う。このタイプは外面はとても良くて、意欲的でそんなに問題には見えないことが多い。でも、家に入ると別人級に豹変して自由奔放になる。これは、親が甘えられる存在だとわかってるからね。どんな子も外の顔と家の顔があるけど、長女ちゃんタイプはその差が激しく出て、親が対応出来なくなってくるパターンが多い。

長女ちゃんが子供の輪が苦手なのは、子供って先読み出来ないから。大人なら上手に使いこなせると思ってるから、子供のところには行かない。そんな感じかな。だから、これから療育は個別と小集団の両方にしていきます!!このタイプの子は、小集団にすると急に成長するパターンが多い。個別だと、先生さえも使いこなしてしまう場合が多いのよ😅

基本負けず嫌いだから、褒められてる子を見ると自分も注目されたい!となる。ただ、その場だけになる可能性が大きいから親の対応が非常に重要になってきます。長女ちゃんがこのパターンだった場合は、親の勉強会にも来てね😊と言われました。

 

なんとなくわかってたけど、やっぱりそういうタイプよねと腑に落ちることが多すぎる。

 

親の対応。我が家は主人がほんとに甘い!!というより、私からすれば教育する気あるんかなという感じで適当に見える。だから、長女は主人がいるとより一層わがままになる。それが明らかにわかるレベルになってきた。要求された通りに動く主人を操っている感じに私は見える。主人への要求は強く、意にそぐわないと癇癪が続く。それが嫌で主人は対応してしまう。負のループでしかない。私から主人に伝えても全然ダメなので、今後は療育の方からしっかり指導してもらう予定。

 

言ってわかる子には1回だけね😊とかこれ食べたらアイス食べようね😊とかは有りだと思うけど、長女タイプにそういう対応はNG。そこに付け込んで来て、アイスだけ要求する。貰えるまで暴れる。そういうタイプ。

 

仮に暴れても、そこには対応せずに淡々と終わらせる。。これがすごい癇癪なのでなかなか難しいのが現実です。ですが、付き合ってると事が進まないので、私はさっさと終わらせて半分無視状態・・・。主人はそれを見兼ねて対応してしまう。そして、付け込まれる。そのエンドレス。

 

主人が帰ってくると長女が明らかに豹変します。なので、主人が帰ってくる前に全てを終わらせたい。2人をお風呂に入れて、ご飯まで済ませてしまえば多少の融通は効く。主人の帰宅はそこまで遅くないので、保育園から帰ってきてから怒涛の勝負時間です。ふにゃふにゃの次女と活発な長女を同時にお風呂に入れるのは不可能なので、面倒だけど1人ずつね。

 

主人の帰りが遅くない時は、2人でやった方が断然楽なんだけど、それより長女の豹変に付き合う方がしんどい。

 

そして地獄の寝かし付け。全然寝ない。ずっと私を蹴ってくるか、動き回っているか、大声を出して次女が起きるか。21時に寝室に行っても23時ごろまで寝ない。で、主人は1人でリビングでくつろぎタイムを満喫してる。

 

我が家の朝は主人は遅くても5時には出勤するので、朝の準備はずっと全て私一人。でも、こうなってくると朝も晩も関係なく、主人が居ない方が全てスムーズに進む。笑

 

 

【発語の記録】

主人をママ、私のことをパパという。

混乱したら【マパ】

主人が居ない時は私のことをお母さん、もしくはママという。

 

いちご、りんご、ヨーグルト、プリン、バナナ、みかん、牛乳、いないよー、こわい、食べたい、魚、はーい、赤ちゃん、了解、あっちいて、あかない(靴を履けない時、上着を着れないとき、出来ないときはすべてあかないという)

 

そんな2023.3.1。

 

隣の芝生は青いのか?!

我が家は間違いなくブラックだと思う😂

 

個人分析に行った時のお話し

療育手帳も届き、手続きはほぼ完了しました。昨日は長女がどんな遊びが好きなのか、どんなことに興味があるのか施設の方々が把握するための分析に行ってきました。

 

9月の中旬に体験した時は、もちろん椅子に座ることも出来ず、いろんな玩具に右往左往。そんな30分間を過ごして終わったのですが。

 

なんと昨日は30分以上椅子に座り、絵本やお絵かき、おはじき紐通しなど、いろんなことに集中してチャレンジしていました👀‼️私としては、え?!え?!ビックリ桃ノ木山椒の木🫢(昭和ですね)

 

療育施設のお部屋は工夫されていて、私がお部屋の外から見ても、中からはミラーになっているので外は見えないようになっています😊なので、長女は中で先生とマンツーマン。外に誰が居ても、何をしてても全くわからないので集中出来る環境が作られています。

 

私は30分ほど別室で手続きや今後のお話しを施設長さんとしていて、その間に長女ちゃん、とっても頑張ってますよ〜目つきが変わったね!と施設長さんから仰っていただきました。

 

9月から11月までに変わったことと言えば、次女の入院で私がほぼ不在となり、長女は義実家でほぼ生活しているということ( i _ i )私が居なくてもしっかり成長しております🥺🙏

 

きっと長女の発達が伸びる時期に、義実家の大人数の中で生活出来ていることが長女にとってはかなりプラスになっているのだろうと。大人が多ければ沢山の言葉のやり取りを耳にして、長女のことは誰かが見てくれていて、行動すれば褒めてくれる人が必ずいる。親2人では確実に無理なことが、大人が多ければ可能になる。

そんな状況が長女にはとっても良くて、刺激されて急成長しているのだろうと施設長さんからお言葉をいただきました。ママとしては複雑だよね😅とも笑笑 

 

かなり複雑なのは事実ですが😂長女がママー!!というタイプではないので、これがよかったんだろうと思います☺️私がいなくても、可愛がってくれる身内が近くにいること、これは当たり前ではなくて、とっても有難いことだと、今回の件で私が一番痛感しています。

 

大人が多い環境が良いと言っても、核家族が進むこの時代にみんなが出来ることではなくて。そして、同居になれば大変なことも沢山ある。我が家は三男なので、義実家が近くにあるという、有難い環境をこれからは大切にしようかなぁと思います。

 

 

療育手続き

大変ご無沙汰しております🙇‍♀️

最終投稿の9/12、療育施設を決めて、主人との意見も合致した矢先、主人の発熱、コロナ陽性、一家全滅、長い療養期間。9月後半はこのような流れとなり、全く動けず。やっと動けるようになったと思ったら、次は生後半年の次女がコロナの後遺症で重度の肝機能障害を起こして9/28緊急入院。10/13に一旦退院したものの、経過が思わしくなく再入院。10/30現在、まだ退院の目処は経っておらずという状況。

 

こんな中でも長女の療育を少しでも進めたいという思いもあり、病室で療育に必要な書類を何種類か作成したり、一度退院したタイミングですぐに役所に申請に行ったり、とにかくスムーズに進められるように行動しました。療育を受けるには、施設を決める、お医者様の診断書、もしくは保健師さんの意見書、療育のプランを事業所に立ててもらうなど、準備することは多いです。また、療育施設も待機児童が多い為、スムーズに受けられないのが現状。プラン作成も、事業所がいっぱいですぐに作成してもらえない事が多いので、その場合はセルフプランでお母さんが作成します。(私は今回セルフプランで療育施設の方に添削して頂きました)

 

市役所の方で書類は受理されたので、後は受給資格証が届くのを待つのみです。後は、今後の療育を進めるにあたっての、長女の特性をデータ化する必要があるそうです。一度療育施設に長女と一緒に足を運びたいので、付き添い入院の合間に主人と交代してさっと行ってこようと思います!ここまで終わればなんとか年内にはスタート出来そう🥺!!

 

本当はもっと早くスタートさせたかったのですが、いろんな事が重なってしまい、予定よりは少し遅れましたが、バタバタの中でよくやった!と自分を褒めたい。笑

 

療育をスタートさせる頃には、次女が退院出来て、元気に戻ってくれているといいなぁ🥺

 

こんな時、優先は長女の療育よりも次女の命です。なので、出来る事を進めながらも、一旦療育は片隅に置きました。でも、動けるようになったらすぐに療育をスタート出来るように手続きだけは進めました。遅くなればなるほど、次は長女が大変な思いをすることになるので💦

3歳の年少さんまでに少しでも・・・という親心です。

 

私が次女に付き添い入院をしているので、ほぼ義実家で生活している長女。義実家にはお義兄さんご夫婦、甥っ子も同居しているので大人はたくさん。長女を見る目はたくさんあるので、いろんな刺激を受けて発語が増えたり、わかるようになっている事がとても増えました。なので、これは長女にとってよかったかなぁと思います。

 

ですが、3歳間近とは思えない危険な行動、団体になるとことごとくNG。意思疎通もほぼ出来ず、感情をコントロール出来なかったり、多動、無駄な動きがとにかく多い。どこででも転がるし、急に店内で四つん這いになって動物の真似をしたり。言葉も増えたといっても一語。定形型の子とは全く違っています。やはり療育は必要だと一族皆んなの共通認識となりました。

 

つづく。

療育施設決定!

昨日、娘を連れて主人と一緒に療育の体験に行き、表題の通り、療育に通うことを夫婦で決めました👏👏

 

直感で選んだ施設ですが、施設長さんをはじめとして、とても熱心な指導員さんばかりで、ここなら安心出来ると思ったこと、親子共々サポートして頂けると思ったことが決め手。そして、何よりも体験の間、娘が楽しそうに過ごしていたこと。ここが一番大切だと思うので、娘が楽しんで通いながら、さまざまな成長を促せる。主人もここならと即決となりました🥺

 

私の心の中はとにかくよかったぁ〜〜😮‍💨😮‍💨😮‍💨親が出来ることは、とにかく早く動いて手続き等を済ませ、療育を受けられる環境を整える事だと思っています。遅くなればなるほど、本人が一番辛い思いをする。少しでも早く、、これが最近の私の中のモットーになりつつある。

 

体験を通して思ったことは、やっぱり知識を持った方に適切なサポートを受けること。これは子にとっても親にとってもプラスしかない。

 

発達障害は、脳の特性だから、その特性を一早く知り、親も学び、療育などで早期治療していくことで能力が開花していくよ。人に興味がないのも特徴です。これは脳の特性だから、一生治るわけではない。だから、その子に合わせた教育が必要😊

 

こう説明を受けました。なるほどーー!!

 

その子に合わせた教育って実は本当に難しくて。日本のように【みんなと一緒】という集団生活の中で、個性を伸ばすというのはなかなか至難の業。発達凸凹に対する知識や理解も少ないのが現状のようです。親の私達でも、娘のことを理解して教育していくって難しくて。何故なら、やっぱり、いい加減わかるやろ?!これくらい出来るやろ?!という目線で何でも判断してしまうから。きっと、娘とは視点が違うので、そこも交わらない話になる。それなら、沢山の専門の方の知識をお借りしながら、親子共々成長していける療育施設は、学校と同じようなもの。

 

ハサミ✂️とセロテープ好きなんですよね〜でも危ないので💧と伝えると、そうなんだ〜☺️じゃあ折り紙を切って、輪っかにするのとか好きそうだね〜☺️と。ん?!確かに。家だと、危ないから!!と片付けておしまいのところ、療育施設ではそんなことも子供に張り付いてやってくれます。そこまではやっぱり家庭では無理。そうやって、娘の好き!を引き出して、やりたい気持ち、出来た喜びを娘が感じることで、自己肯定感が自ずと上がっていく。

 

この選択が確実にベストであることは間違いない。親子揃って、成長していけるように・・・記録していこうと思います😊